■斯塔克俱乐部,发病年龄较低痴呆症患者的俱乐部
我的研究团队和我本人意识到,给病人内心注入希望,同时以科学研究为后盾,他们的生活将能得到极大改善。从认知训练实验中得到的证据,激励着我们的研究人员进一步扩展对阿尔茨海默症和其他相关痴呆症的努力,创建了斯塔克俱乐部,为患有阿尔茨海默症的病人及他们的家庭设立一个支持小组。俱乐部的名字来自创立成员之一坦普尔·斯塔克(Temple Stark),俱乐部成员在7年中增至50多人。他们形成一个新的阵地,以坚定的决心成为阿尔茨海默症的代言人,以改变人们对这种病症及患病者的态度。
疾病并非剥夺我们身份的凶手,而是我们周围用怜悯躲避或轻视我们的人。
——比尔·提尤埃尔,
斯塔克俱乐部成员
在奥德特·拉克利(Audette Rackley)温暖人心的书籍《我仍能大笑》(I Can Still Laugh)中,记录了小组成员在参与了一个干预项目后出现的积极改变。10 训练教给了阿尔茨海默病人许多方法,在参与自己所重视活动的同时,还能帮助其他人。一个清晰的生命信息是,大多数阿尔茨海默症病人有一个跟健康人一样的愿望:渴望继续以一种富有意义的方式对生活做出贡献。
“我们并非坐以待毙,而是寻找各种方法让生活更丰富。”
虽然很多人在确诊时感觉很受伤,但斯塔克俱乐部的成员在生活中发现了一种更深刻的意义,比他们预想的还要多。他们将注意力放在利用自己的能力上,志愿参与了一系列活动:给启智计划中的儿童阅读,帮人们建造无障碍专用斜坡,提供送餐服务,在疗养院担任调查员,在食品储藏室担任仓储员,以及担任老年人中心的接待员等。
秉持部分之和大于整体的信念,斯塔克俱乐部在奥德特·拉克利的领导下,开始写作一本书,分享他们学到的经验教训。他们希望能够激励其他人在确诊之后能继续保持自己的大脑优势。自从被迫加入同阿尔茨海默症和其他痴呆症的斗争中之后,俱乐部的成员们了解了各种策略,对抗并克服痴呆症所带来的战斗伤痕。
■斯塔克俱乐部的启迪
斯塔克俱乐部的成员和他们的护理人员将应对痴呆症的积极经验总结成书,提供了真实的生活案例,告诉人们如何不被确诊的绝望和无助击垮。下面是斯塔克俱乐部的一些有益启迪,更完整地表述在他们写作的书中。
·“适应记忆力及行为上的变化,而不是故意视而不见。” 比尔·杜埃尔(Bill Tuel)在任何事情上都从未失败过,但在60岁时,他在工作上遇到了困难。作为一家世界500强企业的解决方案架构师,他的工作需要高水平的思维能力,但现在他却在自己曾经得心应手的工作上遇见了各种问题。他吃力地解决各种高级经营问题以及向客户展示。甚至一些常规任务对他来说,都间歇性地变得越来越困难。医生认为他的问题是由压力过大导致的。人们最不会想到的就是阿尔茨海默症。但比尔和他的妻子卡罗尔非常清楚尽早诊断的重要性;知道了自己面对的病症,解除了不知问题根源的焦虑,盖过了得知自己患上阿尔茨海默症的绝望。
·“虽然能力可能发生变化,精神状态仍可以保持高昂。” 你再也找不到一个比鲍勃·埃什巴夫更乐观的人了。虽然患有词义性痴呆——一种影响表达能力的额颞叶痴呆症,但他永远带着温暖的神情和明朗的笑容。他的妻子玛丽讲述了自己听到的一个故事,她认为这个故事完全诠释了鲍勃的精神。这个故事讲的是一个只知道黑暗的洞穴。有一天阳光邀请洞穴从黑暗中走出来,看看自己的光。洞穴在阳光中度过了快乐的一天,他想要回报这份好意。于是他决定邀请阳光到自己的洞穴中参观黑暗。阳光进入洞穴,大声问,“哪里有黑暗呀?”玛丽讲完故事后说,“这就是我从鲍勃那里学到的。他对待生活的方式就是早晨起来,做一天需要做的事情。我从他身上学到了许多……并且仍在继续学习。”
·“欣赏生活中的简单事物,记住每一天都是一份礼物。” 当得知阿尔茨海默症的确诊消息时,道恩·菲德尼亚克、斯坦·菲德尼亚克以及他们的女儿无比绝望。斯坦从波兰移居美国,个性自信而骄傲,越战期间曾效力于海军陆战队。他热爱自己美国人的身份,珍视家庭的亲密。道恩回忆说,“确诊后的那段时间真的非常艰难,不过我们似乎比以前更珍惜一切了。现在我们会谈论生活中的琐碎小事,比以前任何时候都加珍惜家人在一起的时间。它提醒我每一天都是一份应该拥抱的礼物。”
斯塔克俱乐部的成员、他们的配偶及家庭都承认,阿尔茨海默症的确诊是他们迄今为止在生活中经历过的最有挑战性的一件事;但在学习如何应对新挑战的过程中,他们逐渐发现了自己的适应力和韧性。不要误解我的意思;他们很快会告诉你这个过程并不容易,这也不是他们想要的生活。但成为一个积极促进小组——斯塔克俱乐部——的一部分改变了他们的生活道路,他们发现自己可以保持思维活跃甚至回馈他人,而不仅仅是成为这种疾病的受害者。
用其中一个护理人员的话来说,“我们都在寻找自己的生活目标 ,我们的挑战就是接受当前的情形作为自己的目的。当我记起这一点时,它能给我平静。听到充满希望的消息并记住什么是真正有意义的非常重要。”每一种生活都提供了无数机会,要么变得更加完整,要么被撕成碎片。斯塔克俱乐部的大多数成员现已过世,但他们留给我们一个永恒的遗赠,通过分享自己的故事,他们给了其他人激励和勇气,拥抱生活,在这令人畏惧的疾病中发现快乐。