来自社区和自愿团体的支持
对有可见差异担忧者提供的许多支持来自慈善性组织的自愿团体如“改变面部”和“让我们面对它”等机构,以及特殊病情援助团体。著名的“豚鼠俱乐部”可能是第一个与外貌有关的自助团体,其成员在二战时期进行了首创性的整形和重塑手术。这样的组织通常会提供有关信息和一对一的或是团体性的支持。通过营地的形式,提供给大部分因为烧伤或癌症造成可见差异的儿童和青少年的支持越来越多,这种形式类似于美国的夏令营。
支持团体的优点有很多。首先,这或许是个体第一次遇到有相似外貌问题的其他个体的机会。重要的是,这是个可以提供与他人表达自己的情感和忧虑的机会,这些人是家庭成员或朋友以外的其他人,他们可能对这样的境况也同样担忧。其次,这也是共享应对策略的机会。这些策略或多或少是有效的,它们或是实用性的(如提供如何化妆的建议)或是情感上的(如提供支持)。重要的是,这些团体可以提供给个体在医院及治疗紧急时期外的持久性支持。他们也为个体的家人和朋友提供支持,这对有社会情境焦虑的个体极其有价值(进一步讨论见帕特里奇和纳什在1997年的报告)。很明显,人们对这种团体的需求量很大,他们的不断壮大就足以证明其成功——“让我们面对它”这个机构最初成立于英国,现在其分公司遍及美国、澳大利亚、挪威和印度(Piff,1998)。
但是,当一些人活跃于支持性团体时,其他一些人却因为害怕被看作带有污名的团体成员,不但没有参加,还主动逃避这些团体(Rumsey和Harcout,2004)。接近和参加这样的团体可能是一项令人畏惧的体验,尤其是如果个体害怕别人评价自己的外貌,以及先前结识新朋友时有过消极体验。帕特里奇和罗宾逊总结了烧伤支持团体的潜在问题:个体会与团体其他成员进行外貌比较,并且认为或早或晚自己的外貌也会成为这个样子。而且,潜在危险是,团体可能将工作重点集中于消极体验,因此体验可能会变成“沉迷性”的而不是治疗性的;而且,个体也有可能会受到其他成员消极体验的负面影响,例如对渴望已久的治疗结果的失望(Partridge和Robinson,1995)。
最后,我们必须清楚了解患者本人和个体向团体提供支持的动机,以避免任何可能的、对他们自己或团体成员有害的影响。专业人员、家庭成员和朋友也许会感到进退两难,既想给个体提供支持,又不想他们对自己产生过度依赖。还有一种危险是,团体非但不能促进外貌的多样性,特定病情团体实际上也许会促进不同病情者的孤立隔离。
但是,支持团队和个体提供的支持工作(包括临床医生和卫生保健专业人员的营地工作和一般性工作)常常都没有得到评估(Strauss和Broder,1991)。在找出其需要提高和改变的地方的同时,他们成功的工作经验将是有益的。例外的是,库珀和伯恩赛德(Burnside)对成人烧伤支持团体进行了回顾式调查(Cooper和Burnside,1996)。在帮助个体为参加团体做准备的一对一会面结束后,个体都倾向于参加团体的工作。重要的是,这些团体立志于既对团体成员的需要做出灵活反应,同时作为一个整体,又要对所有烧伤个体进行统一标准化治疗,使得患者更容易接受。成员都很看重团体作为资源的有效性和机动性,以便他们在烧伤后的任一时间都可以寻求帮助,而不仅局限于创伤后初期。此外,他们也重视领导这些团体的成员。其他团体的成员(Wallace和Lees,1988)则偏好由他们自己来组织团体,而非专职人员。这就引发了一个有趣的问题:“普通人能否推动由外貌缺陷者组成的团体?”最终是推动者的技术(而不是外貌)决定了团体的成功和持续。
但是,团体支持并不必须是解决所有问题的最适合的方式,库珀和伯恩赛德的评估发现,成员偏好在较私人的单独会面时谈论敏感话题,如性和亲人丧失(Cooper和Burnside,1996)。相反,马登(Maddern)和欧文指出团体性会面对一些人则更可取,因为他们发现单独会面的想法让人相当不适。“改变面貌”组织为人际或亲密关系有问题的成年成员提供了有关亲密性的工作坊,提供包括肢体语言和交流技巧、讨论外貌和预见他人需要。需要重申的是,这一形式并不适合于每一个人,更合理的是提供多种形式的心理社会支持。
支持团体可以为更多个体提供帮助,但最好只是作为综合支持体系的一部分。虽然团体和组织可能会鼓励个体改变自己对待外貌的态度,对个体处理他人反应提供无价的支持,但是受可见差异困扰的个体,仍然可能会通过卫生保健系统提供的各种选择,寻求改变自身身体外貌的方式。
卫生保健组织的干预
基层医疗
在英国,卫生保健组织(如专家治疗中心和门诊)提供的干预措施(本节中概括的干预措施)通常由通科医师进行评估,因此他们在医疗提供中具有关键作用,是专科医师服务的“守门员”。克莱韦(Kleve)等人报告,转介给专家支持服务的有可见差异者中,有1/3是经由通科医师介绍的,这表明周边地区的卫生保健组织已经意识到这种支持的必要性和实用性(Kleve等,2002)。但是,因为专家支持服务不是广泛提供的,我们并不清楚其他地区的通科医师怎样处理外貌问题。布鲁姆菲尔德等人的研究表明,患者感觉到基层医疗没能满足他们对支持的需求,这意味着基层医疗还有待改进(Broomfield等,1997)。
查尔顿(Charlton)等人建议通科医师探究患者的想法、问题以及期望,以便对他们的缺陷和任何预期的外貌改变有共同了解(Charlton等,2003)。通科医师需要较好地了解身体意象不满、对社会功能的可能影响以及支持和干预的有效方法,但是,这种方法的问题是外貌相关问题,可能会被卫生保健专业人员(包括通科医师)忽略或轻视。他们也许不是故意的,但这却反映出在识别和处理心理社会和外貌问题时他们对自信的缺乏。尽管大量的患者有某种可见差异,一名通科医师只可能照料2—3名有严重面部缺陷的患者(Clarke,1999)。但是,这并不表示他们不应注意到外貌问题,因为可能很多患者虽然没有可见差异,但仍然有显著的与外貌相关的痛苦。
麦格罗泽集中探讨了通科医师提供给外貌担忧个体治疗的潜在作用。他认为通科医师比专科医师在评估缺陷的个体影响时更为成功,因为专科医师只是依靠简短的会诊而不是与患者长久的关系和联系(McGrouther,1997)。但是,事实上这种理想的医患关系会因为通科医师紧张的会诊而受到损害,开始朝向团体基层医疗发展。这意味着关系的持续性得不到保证,因为许多病人可能同通科医师中的任一位见面,而每一位医师对外貌重要性的认识以及治疗的选择都有自己的判断。与专科医师相比,他们也可能对有特殊外貌问题的患者了解或接触有限,而专科医师会对有可见差异的大多数患者进行会诊。幸运的是,心理社会问题在专家会议和相关的杂志上得到了越来越多的注意,因此我们希望专家会诊对他们治疗的病情可能产生的心理影响有更强的意识。但是,我们的研究数据(Rumsey等,2004)表明目前的情况并非如此。
基层医疗没能讨论或解决外貌相关问题的原因在于资源有限的压力,如员工时间和物理空间(Bradbury和Middleton,1997)。紧张的卫生保健环境(包括通科医师诊疗室和门诊部)需要充足的时间和私人空间,以促进敏感的私人问题的讨论,如与外貌相关的问题。通科医师诊疗室可能是获取资源的有效的且容易确认的地方,这些资源包括自助文献和为患者、其家庭成员以及照料者提供的信息,但很显然,此环境对心理社会治疗和支持的帮助需要进一步得到研究以及临床观察。
医疗和手术干预
毫无疑问,外伤或疾病诊断后治疗的主要目标是保存生命、恢复生命功能以及适当地控制疾病发展速度。第二、三级服务提供的手术性和医学治疗的发展意味着,许多以前被认为“不可治疗的或不能做手术的”疾病现在可以进行生物医学干预,但这也许会导致明显的疤痕或缺陷。例如,严重烧伤者或癌症患者也许会进行根治手术,结果可能是导致患者会失去机体功能,外貌也发生改变。治疗有很多益处,尤其是挽救生命;但这种治疗也许会在解决了一种疾病或问题后,又带来另外的问题。
第一阶段以后,对患有先天性疾病如酒红斑(只改变外貌而不是机能)的患者进行治疗(包括外科手术、药物和激光治疗)的目的是美容,患者通常在一段较长的时期内需要进行多重手术。包括对伤疤进行“修整”或“完善”,对先前治疗的审美结果不满意的患者可能会受此吸引。
重塑和整形手术
重塑手术的目的是恢复器官形状或展现某种身体特征,包括一系列技术如皮肤、组织的移植,将器官组织从患者身体的某一部位移植到另一部位;还包括现有组织扩展,用以增加可用皮肤数量和移植。重塑手术不能重造器官原有特征或恢复其原有功能。整形手术技术则是修改现有组织,包括吸脂、丰脂以及耳鼻手术。
人们对整形或重塑手术结果的预期可能会特别高,而它对身体意象的影响是复杂的,包括身体、心理以及社会因素(Pruzinsky,2002)。最近几年,英国国民健康保险制度逐渐将这种手术纳入医保范围。在英国,2001年至2002年间有15 000多名患者进行了某种重塑手术,并且,基于其产生的可以提高患者生活质量和身体意象的益处,现在重塑手术已经成为许多患者的标准医疗选择。例如,英国国民健康保险政策宣布,医疗机构必须对所有因为乳腺癌进行乳房切除手术的女性提供乳房重塑手术(NHS执行组织,1996)。
做出任何治疗决定都可能是困难的,对改变外貌的治疗如整形和重塑手术做出选择尤其会有压力,因为美容效果是不确定的。例如,治疗后疤痕形成瘢痕疙瘩(疤痕凸起或变色)的程度很难预测,即使个体可以同以前的伤疤进行比较。这些手术也存在像其他外科手术一样的潜在危险,并且,当患者渴望改善身体某一部位的外貌时,可能会付出在移取捐献组织的地方产生新疤痕的代价。这些情况应该对潜在患者解释清楚,以使他们有合理的期望,并且做出充分的知情选择。这些干预要求患者有较大的投入,因为手术通常都是复杂的,在达到可接受的结果之前需要进行几次手术。而且,患者必须做出困难且复杂的决定,尤其是在创伤情境下,如刚刚做出诊断、事故发生后或是在持续进行的一系列的令人痛苦的手术中。如被诊断为患有乳腺癌后患者通常会考虑进行重塑手术,以及进行手术的多种选择,包括手术时间(立即的或是延迟的)和手术类型。哈考特和拉姆齐发现,许多病人迟迟不做出进行乳房重塑手术的决定,直到认为手术能够成功或是其不得不需要进行癌症治疗。一些人还报告感觉到压力过大,在这样的情绪状况下,他们对未来的身体外貌不能做出复杂的决定(Harcourt和Rumsey,2004)。
被普遍认可的这种手术的心理益处大部分没有得到充分的研究证据的支持(Harcout和Rumsey,2001;NHS执行机构,1996)。一项前瞻性研究(Harcout和Rumsey,2004)发现,虽然乳房重塑手术对许多女性来讲是有帮助的和有益的,但有些人却不得不应对持久的不适感和手术造成的大片疤痕。这通常被认为是疾病治疗和恢复容貌“付出的代价”。同时,抑郁水平和身体意象满意度的变化在支持和反对重塑手术的两个群体中并没有显著差异,这表明重塑手术并不是治愈乳房切除手术引起的抑郁症的万能药(Harcourt等,2003)。
重塑手术什么时候才能在本质上完全属于整形手术,这一问题引起了相当大的争论。虽然英国国民健康保险制度对整形手术有明确规定,然而人们对此也有争议,比如根据其心理获益性,一些手术如文身移除或乳房缩小术,能否更容易地获得实施(Horlock等,1999;Klassen等,1996)。指导英国国民健康保险制度提供重塑手术的国家方针目前正在改进中,因为现在资源满足不了需求,并且似乎各地区的政策都不一样。最终,因为英国国民健康保险制度提供整形和重塑手术的决定仍然以生物医学模式为基础,所以手术的批准会根据机能问题而不是心理问题。例如,如果肩痛和背痛则可以进行乳房缩小手术,而以机能为基础则很难允许进行隆胸手术。然而这两种情况对个体的社会焦虑、自我意识、生活质量和性行为都有同样的负面影响,并且研究者根据观察医疗结果和患者满意度发现,这两种手术有效性都比较高(Shakespeare和Cole,1997;Young等,1994)。限制这些手术的决定可能会令人沮丧,因为这些手术有积极的心理效应,而常规手术的结果却不太令人满意(例如对疤痕进行一般性修饰)。
根据手术对问题(心理或身体问题)影响的可能性的治疗比根据病因进行治疗的医学模式更合乎逻辑。同样,根据对缺陷程度的客观评价就预先提供特定的手术也是不合适的,因为这样排除了对那些缺陷严重性不大或缺陷面积较小但心理抑郁较严重的患者的治疗。如果我们根据感知到的心理需要分配服务,那么它也许会促进自我报告测量方法作为筛选工具的使用,问题是那些寻求手术者可能很容易就提供了增加治疗可能性的反应,因为这些测量(如《德里福德外貌量表》《一般健康问卷》)的措辞通常清楚地显示出何种反应表示痛苦的增加。
最后,整形和重塑手术的持续发展引起了过多的伦理和道德困境和社会心理方面的问题,例如对唐氏综合征患者进行的面部移植和外科手术。
“预防性”手术
近几年医学界一项特别令人感兴趣的进步是有了降低危险或“预防性”的手术(如乳房切除手术),它们为那些有高风险患各种疾病(特别是癌症)的人提供了选择。在缺乏诊断的情况下,这些可能会引起外貌改变的手术的心理社会影响仍然有待观察,因为大量的文献结果是模棱两可的。例如哈彻(Hatcher)等人的一项前瞻性研究总结到,预防性乳房切除手术也许能够为患者带来心理益处,对其身体意象也没有任何消极影响(Hatcher等,2001)。一项回顾性调查(Hopwood等,2000)发现,这种手术只会造成轻微程度的身体意象破坏,虽然在经历降低生命威胁的乳房切除手术之后,超过半数的被试感到自己的身体和性吸引力降低了,只有小部分女性反映有严重的身体意象担忧和失望。同样,在佩恩(Payne)等人的研究中,大约5%的被试表示后悔决定做这样的手术。虽然乳腺癌的危险降低了,但他们的悔意主要集中在身体意象和性方面,尤其是在患手术并发症、对美容结果不满意、布满疤痕和感觉丧失等(Payne等,2000)。一项长期的追踪研究进一步显示,1/3的患者在进行过预防性乳房切除手术后其身体意象满意度下降(Frost等,2000)。很明显,这一领域的研究还处于起步阶段,随着考虑和实施降低危险的手术的患者人数增加,此领域还需要进一步得到研究。显然,考察进行这种手术的患者需要获得相关详细信息,包括治疗对身体意象的影响和治疗前后的适当支持(包括咨询)。哈彻和法洛菲尔德(Fallowfield)认为支持团体会产生帮助,因为许多女性报告她们并不知道还有她人进行过这种手术而感觉到孤立(Hatcher和Fallowfield,2003)。
激光治疗
英国国民健康保险制度提供的治疗干预并不都是手术。用来治疗酒红斑的激光治疗最初被赞誉为“治愈的奇迹”,患者对这项治疗时间较长并且令人痛苦的手术的期望值很高(Augustin等,1998)。但是,激光治疗的结果是不均衡的,手术很少能将斑点完全消除。汉森(Hansen)等人评估了脉冲染料激光治疗对酒红斑患者的长期心理影响,62%的被试报告说斑点颜色有所改进,但是很少被试报告酒红斑组织或大小有所变化;大多数人报告说治疗没有显著影响自己与他人的社会交往(Hansen等,2003)。也就是说,该治疗对病患心理社会问题的影响较小。
修饰服务
化妆服务
卫生保健组织也会对患者提供弥补性手术和化妆服务,实际上他们也渴望掩饰自己的外貌。对自己外貌有自我意识的个体可能会使用这些服务,以降低外貌的直接影响,尤其是在社交场合。重要的是要记住,修饰性技术的使用绝不只限于有可见差异者,我们会根据对场合的评估和希望展示的印象来修饰或掩盖我们的外貌。
服装能相对容易地掩盖影响肢体和躯干的缺陷,但面部缺陷通常较难遮盖。面部或身体上的色素紊乱(如白癜风或酒红斑)通常可以通过化妆有效掩盖(Harris,1997),然而一些病情却很难用这种方式进行遮掩。例如,牛皮癣的鳞片使化妆成为难题,尽管它不是解决不了的问题。与整形手术不同,化妆不能消除缺陷,只是对其进行遮盖。在英国,英国国民健康保险制度提供的用于面部和身体的化妆服务由英国红十字会实施。对酒红斑的患者进行的研究发现,女性相比男性更可能采取化妆来遮掩(Lanigan和Cotterill,1989)。这也许反映了男性不愿意使用与女性气质有关的产品的现状;或者,也许化妆作为一种可能的干预策略,总被较频繁地提供给女性而不是男性。也有研究表明化妆服务并不总是提供给老年人,可能因为人们有这样的错误观念:老年人与年轻人相比,对皮肤病的可视状况担忧较小(Spicer,2002)。
根据之前提供的框架,化妆可以或多或少掩盖外貌缺陷,继而影响个体接收到的关于自身外貌的认知表征和反馈。因此拥有众多的应对策略被认为有较积极的心理社会结果。化妆可以看作提供给个体的众多策略的一个有用的附加,从理想化角度讲,它应该作为标准治疗的一部分提供给所有患者。
但是,化妆并不完全是有效的补救措施,不一定能够解决患者对外貌的焦虑。一项对皮肤修饰服务进行的评价提供了明确的证据,报告反映个体对服务的满意水平较高,增加了在社会情境中的自信,减少了逃避行为,然而被试对外貌的核心理念和社会焦虑水平仍然保持不变(Kent,2002)。的确,对化妆服务的促进也许鼓励了这样的理念,即应该隐藏或矫正可见差异,而不是促进个体对外貌更广泛的接受。
当人们过于依靠化妆时,这就成了一个问题,人们会感觉到如果没有化妆就不能面对任何人。同时它也会带来自身问题,如与统一性和“真我”有关的问题、社会交往中过于依赖化妆后的形象、逃避“揭露”性场合(如游泳)、害怕“真相”被发现(Coughlan和Clarke,2002)。如果对化妆使用不当还会引发进一步的问题,使得他人对缺陷更加注意而不会分散注意力。不适当的着装也会产生同样的问题,如为了掩盖胳膊和脖子上的缺陷,经常穿长袖、套头高翻领外衣,即使是在炎热天气里。当发生这样的情况时,化妆则可能被看成是逃避策略而不是积极的应对策略。
依赖于化妆的个体可能也会发现他们自己正面对一个有趣的两难境地,起因于理念和行为之间的不一致。他们认为外貌不重要,但实际却尝试获得一个理想的外貌形象。化妆是为了获得“正常”外貌,而社会观念却认为外貌应该是“朴实”的,对化妆过度明显的使用可能被某些人解释为对外貌的过于关注。很明显,这一困境并不只局限于那些有缺陷个体。
弥补术
弥补术也可以被认为是修饰的一种形式。在一些情况下,如经历乳房切除手术后,患者可能选择使用义乳填充而不是进行重塑手术。在其他情况(如经历低位截肢手术后)下,重塑手术是不可行的,弥补术也许是目前唯一的选择(Harris,1997)。弥补术的目的不仅在于使个体外貌正常,还要恢复其机能,如在截肢手术后的使用。许多人关注点转向了更逼真的假体产品技术的发展,包括与不同肤色进行匹配。但是,虽然假体可以掩盖缺陷,却并不适合每一个人,并且对已适应改变后的外貌的个体也得重新适应使用假体。使用了义乳的一些女性报告说它们不方便、令人尴尬和不适,她们会常常提醒自己经历的手术,并驱动自己选择重塑手术(Reaby和Hort,1995)。个体也有可能会将注意力放在掩盖假体上,如同掩盖最初的缺陷一样。然而对另一些人来讲,假体已经成为他们整体的一部分,他们偏好展示假体而不是掩藏它们。例如,关于青少年的轶事报告说他们用自己涂成各种颜色的假体进行玩耍嬉戏。麦克拉克兰描述了假体的意义,认为有时候假体会被包含于个体的身体意象中。有趣的是,他引用了这样一个例子,一位女性在假肢重换时比她最初在火灾后进行腿部截肢时还要沮丧。
总之,通过化妆、服饰或弥补术进行修饰在某些情况下明显有益,但它们对受外貌困扰(不管他们是否有可见差异)的个体来说,这并不是解决遭遇到的所有问题的万能良药。