外貌缺陷是持续一生的潜在压力源
兰斯当(Lansdown)等人认为外貌缺陷和相关治疗是有缺陷个体日常生活中的潜在压力源(Lansdown等,1997),米德尔顿(Middleton)(在私下)进一步发展了这一观点,并将其扩展到人的一生。一种可见差异可以被看成一个持续的压力源,它不断地耗费我们的精力和应对资源;同时,它占用的时间比例不等,可以从占比相当小(如,当生活中其他方面进展良好时),到需要消耗所有时间(例如第一次发作时或每次进行手术干预的时候)。当发生其他生活压力和紧张事件时(或是特定生活阶段的典型压力,或是起因于重要事件如关系破裂),可见差异的消极影响会更突显,在某些情况下,也许会成为其他困难的焦点或“导火索”。临床经验认为,对可见差异者来讲,转变时期在其一生中是尤为艰难的时刻,尤其是转变导致社会群体的改变时(如搬家,换学校,毕业或离家,上大学或开始一份新工作,变换工作,开始和结束一段关系等)。对个体提供有效的支持和干预时可以集中于这些转变时期。
特殊病情的影响
虽然不同可见差异个体都有普遍的体验,但也有一些特定病情会对其产生特殊影响。由于缺陷产生的原因多种多样,我们不可能在论述中包含所有特殊病情的影响,我们挑选了几个例子,以此对与外貌研究相关的各种病情举一反三——在这些领域中有足够的研究使我们对研究结论有相当的自信。与先天病情有关的大量研究考察了唇腭裂,在前部分我们已经做了详细介绍,这里不再赘述。
癌症
许多癌症患者不仅担心疾病造成的潜在生命威胁,也非常担忧疾病和治疗会造成其外貌的毁坏和改变。
癌症造成的容貌改变许多情况是暂时的(如脱发)或是必然的(如乳房切除后的重塑手术),其他一些则是永久的(肢体切断手术)。癌症不仅对外貌有影响,还会影响到身体机能(White,2002)。外貌的改变会让人们不断地想到疾病、治疗以及担心肿瘤复发(White,2002)。一般来讲,癌症患者的身体意象问题没能被很好地记录下来,外貌改变对个体的影响也被低估了,这可能是因为患者担心报告外貌担忧是不合适的,认为他的注意力应该集中于生存和战胜疾病的努力上。
许多现有研究集中于头颈癌、乳腺癌或乳房人造切口患者的身体意象和外貌,其他癌症患者得到的注意较少。因为癌症患者是一个多样化的异质群体(Zabora等,2001),需要更多的研究考察不同诊断、预后和治疗群体对外貌的特殊隐患。到目前为止,大部分非恶性肿瘤对外貌的影响在这一研究领域中被忽略了,但对患者来说这却是最大的隐患,因为患者接下来进行的治疗仍有可能会导致疤痕生成,类似于已经确定为恶性肿瘤的患者所经历的那样。英国全民健康保险制度下的乳房检查计划使得确诊患有乳腺导管原位癌(DCIS)的妇女数目增加,这是癌细胞侵袭前的早期乳腺癌,在后期可能会也可能不会发展成乳腺癌。被诊断患有乳腺导管原位癌的女性实际上只有两个选择:“等待”和“观察”以后是否会发展成全面爆发的乳腺癌,她们将选择乳房切除术或乳房肿瘤切除术(两者的区别在于是否采用放射疗法或重塑手术)切除掉肿块。因此,虽然她们不担心肿瘤是恶性的,但是她们的治疗却同乳腺癌患者是一样的,对身体意象和外貌同样会产生较大影响。这一领域有限的现有研究集中于个体对提供的信息、支持和医疗是否满意(Bluman,2001;Brown等,2000;De Morgan等,2002),我们的研究(Harcourt和Griffiths,2003)则集中于癌症展现出的对患者的威胁和带给他们的困境,包括对外貌的影响:
我周围患有癌症的朋友都做了乳房肿瘤切除术……多年以来我从未想过自己也要被切除乳房,所以我的反应并不是真的针对诊断,而是针对乳房切除术。
治疗癌症的最常见形式(外科手术、化学疗法、放射疗法以及药物/激素疗法)都有可能对外貌造成影响:
外科手术
许多患者为了确诊和切除恶性肿瘤做了一系列的外科手术,随后又为了恢复术前外貌和/或功能进行了重塑手术。根治性的外科手术会导致留下疤痕,还可能导致功能丧失、淋巴水肿(肿胀)以及不得不依靠假体或器具(如帮助排除身体废物的气管)。医学界通常认为更彻底的手术比侵袭性或损伤性较小的手术对心理的影响要大。例如,大量研究发现患有癌症的、要做乳房肿瘤切除手术(移除肿瘤及周围组织)的妇女与做乳房切除手术(将整个胸部组织切除)的妇女相比,其术后的身体意象更为积极,对身体也比较满意(King等,2000;Moyer,1997)。但是,乳房肿瘤切除手术仍然会导致疤痕遗留,对外貌和身体意象也会产生明显影响(Hall和Fallowfield,1989)。选择乳房肿瘤切除术而不是乳房切除手术的患者认为,较不彻底的手术不会改变她们乳房的外貌,但是术后她们也许会失望(Fallowfield和Clarke,1991)。
化学疗法
快速性秃头(脱发)经常是特殊的创伤体验,并且对许多人来说是他们最担心出现的化疗的副作用(Batchelor,2001)。罗斯曼(Rosman)对患者因化疗导致的脱发体验进行了定性研究,说明了外貌的改变如何增加了被试作为癌症患者的意识,并且也增加了他们对自己的疾病现已是众所周知的担忧(Rosman,2004)。脱发被认为是一件耻辱性事件,但是对许多人来讲是“治愈的代价”。戴假发来掩盖这一变化也许不是一个简单的解决办法,因为一些患者报告说感觉到戴假发不自然,更突出了异常的感觉(Williams等,1999),并且也带来了诸如什么时候暴露头发没了的问题(Rosman,2004)。当头发开始重新生长时,化疗的消极影响也许会得到改善(Pendley等,1997),但是如果新发具有不同的肌肤纹理和颜色时,患者也许不得不对已改变的外貌进行再次适应。
化疗也可以导致显著的体重改变,这被证明尤其难以进行掩盖或修饰,反胃和呕吐的感觉也许会被误认是癌症复发或患有其他新的癌症(Price,1992)。另外,患者也会发现化疗的方式(如希克曼导管和频繁的插入)对整个身体都会造成侵扰和威胁。
放射疗法
通常由放射性疗法引起的极度疲劳可能会与日常功能相冲突,带来对身体意象的影响。这些副作用也许被误认为是癌症持续存在的症状。另外,对化疗有皮肤反应的一些病人要花费大量时间治愈皮肤病症,也许还会造成永久性疤痕。
激素疗法
用来阻止恶性肿瘤扩大的类固醇和激素疗法对外貌的影响是令人痛苦的。例如,乳腺癌标准治疗所用药物的副作用类似于妇女更年期症状,包括体重增加、出现热潮红。使用激素疗法治疗前列腺癌的患者报告了治疗引起的外貌改变是如何造成他们与配偶在身体和情绪上的距离的(Navon和Morag,2003)。
总之,所有的癌症治疗方式都会对身体外貌、感觉和机能产生潜在的破坏影响。这些影响对进行综合治疗的患者来说可能是混杂的,很难预测对每一个个体的确切影响。许多患者认为外貌改变是为治疗具有生命威胁性的病情付出的相当小的代价;对另一些人来说,这是他们的疾病尤其具有创伤性的方面。由于没有考虑到癌症对患者身体影响的重要性(White,2002),工作于这一领域的研究者和临床医生受到了批评。我们需要更多地学习治疗引起的改变对身体意象的影响以及如何减少这些负面影响。
烧伤
虽然有一些烧伤事件是有预谋性的(如自残),但是大多数烧伤的发生是突然的、不可预料的。事故和急救部门报告,在英国每年大约有175 000人烧伤,其中有13 000人住院(国家烧伤治疗评论委员会报告,2001)。与其他形式的外伤性伤害比较,烧伤更有可能造成大面积伤害、机能不良和缺陷,烧伤造成的突然、快速的外貌改变带来了许多独特的挑战。另外,导致烧伤事故的原因可能是患者、家庭成员或现场其他人的有意为之或毫无作为。与伤害情境有关的情绪和压力也许难以解决。
烧伤患者通常会在事故后经历一系列的治疗。事故紧急处理后的首要任务就是缝合伤口,进行皮肤移植手术或促进皮肤再生。这一时期的典型操作方式是控制感染和伤痛,以及不断地更换敷料。通常伤口看起来很粗糙、令人不快,患者和家长也许不会相信即使看起来较小的事故(如泼落一杯茶)也会引起如此严重和大面积的毁伤。患者和家人不得不接受这样的事实,虽然烧伤或烫伤在伤口早期看起来很严重,但是伤口会慢慢好起来。患者最初看到面部烧伤症状时会很沮丧,直到浮肿变小,烧伤得到控制,他们才会放心一些。这一时期,患者会从来探望的亲戚和朋友的反应中寻找伤害严重程度的线索:
“一旦发现我没有了头发,我就开始寻找线索,我想观察别人对此的反应。”(某女性患者,22岁)
一个烧伤患者可能会参考疤痕处理组织(Scare Management Team)提供的建议,尝试将不喜欢的烧伤疤痕最小化(因为疤痕,外貌变得凸起或者是行动受限)。其处理方式可能包括穿戴特制的紧身压力衣,阻止伤疤过度增长以形成肿块。具有讽刺意义的是,压力衣的设计有助于将伤疤降低到最低程度,它本身又会引起公众的好奇。戴于面部的压力罩类似于面具,尤其会引起他人的注意。因为不喜欢抗压衣的样子,烧伤患者对使用抗压衣的依赖水平十分有限。
在经历一段或许很久的住院生活以后,患者回到家以及面对他人对自己外貌改变的反应时,对烧伤后外貌的担忧又突出起来:
“我真的受够了回答同一个问题,不断地进行解释。你会觉得当你遇到某个人时,你不得不告诉他们那次事故——因为他们最终会问起这个问题,所以你不得不谈论。”(男性,48岁)
“在事故发生以后,我的孙女便不再到我跟前来,这很让我伤心。她呆呆地站在那儿,被我的样子吓住了。”(男性,53岁)
也有人担心烧伤可能会被他人误解为具有传染性:
“我不想看到人们站在泳池边迟迟不往下跳,只因为我已经跳到了水里。他们会想,‘我会被那家伙传染’。你知道,我的伤疤很容易让他人产生误解。”(男性,39岁)
烧伤病人或是烧伤儿童的家长可能会用衣服将烧伤痕迹遮掩起来,以免他人的盘问、打量或盯视。另外,烧伤部位应该避开阳光,因为新生皮肤尤其娇嫩,对有伤害性的紫外线很敏感。烧伤者会感觉自己引人注目,因为他们会穿着不合季节的服装(如长裤和长袖装),或是涂抹了大量的防晒霜。
烧伤外貌会随着伤疤的成熟和稳定,从第18个月开始一直到两年后慢慢发生变化——颜色褪去,伤疤也不再坚硬、明显。但是,在成熟期内最后结果是不确定的,患者对目前和将来外貌的担忧也是常见的。在变化过程中,烧伤个体只靠希望支撑着,他们希望经过治疗,让疤痕看起来没那么严重。对最后结果的期望也许是不现实的,对外貌改变的适应无意中也会有所拖延。另外,伤疤可能是永久的提醒者,提醒个体与伤害和治疗相关的创伤:“当我看见儿子在浴室或其他地方的时候,我偶尔会看到这些伤疤。我想,它们就像永久的提醒者,我看着他,我会希望他有一身光滑的皮肤”。(2岁患儿的母亲)
克莱尔·菲利普斯在对66名烧伤成年人进行研究中,发现社会功能水平解释了烧伤后心理功能总变异的76%(β = +0.6,p<0.01),对吸引力的自我评价是心理功能的第二预测指标(β = +0.4,p<0.01)。烧伤成人的外貌焦虑水平(使用《德里福德外貌量表》进行测量)比一般群体要高(Z = 2.05,p = 0.02)。当早日返回工作被认为是适应良好的指标时(Questad等,1988),烧伤个体感觉到外貌的改变会影响到他们的工作情况,降低他们从事公众性工作的渴望,破坏他们提升的机会或迫使他们停留在自己熟悉的工作上:
“我认为,伤疤很难让我在面试时有信心,因为我非常在乎我的长相。这会阻碍我,人们可能会看看我,评判我的长相,不愿意给我一份工作,仅仅是因为我的长相……我不愿意换公司,因为与了解我的经历的人在一起工作会比较有安全感。”(某女性,22岁)
研究表明,很多人回到了他们以前的角色,适应了以前生活中各种各样的成功(Blakeney等,1988;Meyers-Paal等,2000)。对烧伤的适应是一个随时间发展的多面且复杂的过程,包括社会因素、个体的内在性格(如人格、复原力、世界观和乐观主义)、烧伤的个体特征(如烧伤位置、可见度以及要求的环境)、烧伤个体对烧伤严重性及他人关注度的感知(Kleve和Robinson,1999),以及所需要的外科手术的水平或程度。
皮肤病
皮肤是人体面积最大的器官组织。皮肤状况不仅反映了我们的整体健康水平,还说明了很多问题,包括情绪压力、过敏反应、缺乏睡眠、糟糕的饮食习惯等。帕帕多普洛斯等人将它描述为“通向身体、心理问题的大门”(1999b:108)。它是一个可见的标尺,通过它我们可以评定他人,也可以被别人评定。有缺陷的皮肤状况有可能是先天的,也可能是后天的。与大众刻板印象相反,皮肤缺陷并不只是青少年仅有的,随年龄增长,人们的皮肤障碍也会增加。有报告说,在70岁以上的人群中有10%的老年人同时遭受10到15种皮肤病(Kligman,1989)。
皮肤病可能是逐渐发作的(如白癜风)或不断变动的。大多数皮肤病无法被预测其发作过程,这对许多人来说是一个问题,因为这意味着那些人必须随时为病情的恶化或突发做好准备。然而,因为大多数皮肤病并不会威胁个体生命(Papadopoulos等,1999),而且卫生保健人员通常认为皮肤病主要是由化妆问题引起的,因此,它们对患者心理的影响没能被充分认识到,且经常被忽略。库(Koo)认为对大多数病人来讲,痤疮对心理的影响是最令人痛苦的,他认为其他皮肤病也同样会对患者的心理造成影响(Koo,1995)。
当一些心理问题(如社会焦虑和社会逃避)与各种各样的皮肤病联系在一起时,我们也不能忽略同样重要的其他特殊病情,如皮肤脆弱、皮肤出水泡情况下的触摸问题、大疱性表皮松解症(EB)等。某些皮肤状况包括起水泡、片状或鳞状皮肤,例如湿疹和牛皮癣,这可能意味着这些患者很难通过使用化妆来掩盖皮肤状况。他们主要的选择是用衣服来遮盖,然而这也会带来一些问题(如在夏天将胳膊和腿遮盖起来)。
最近人们对压力和皮肤病发作之间的可能关联开始感兴趣。帕帕多普洛斯等人进行了一项回顾性的、跨时间段的研究,考察生活事件对成年人白癜风发作的影响。他们将白癜风患者前几年经历的压力生活事件数量同控制组被试经历的压力生活事件进行比较,控制组被试患有其他能够导致外貌改变的疾病(大疱性表皮松解症和血管瘤),这些疾病的发作与生活压力无关。结果表明,患有白癜风的被试经历的压力生活事件要显著多于控制组。因此研究者得出结论:具有疾病遗传倾向的个体因压力生活事件的发生导致了病情的发作。这一解释假设所有经历了特殊生活事件的人都被发现有压力性,但未能对压力进行评价和应对,这有力地支持了任何全面的医疗都应该包括压力管理的结论。
风湿性关节炎
风湿性关节炎(RA)的症状是患者感到疼痛、机能丧失、病情进展的不确定性以及外貌改变(包括关节肿胀)。但是,人们对受这一慢性疾病影响的患者的身体意象和外貌问题的关注却相当少。唯一的例外是,拉姆齐等人的研究探讨了57名患有风湿性疾病的门诊病人的外貌问题,报告说这些病人的焦虑和抑郁水平要比许多患有其他可见病情的群体的水平高,包括烧伤、头颈癌以及眼疾。那些报告高水平抑郁的被试谈论了他们的困境,包括关节变形,皮肤受损和颜色改变。他们认为自己的病情是很容易被他人注意到的,因此导致他们产生了敏锐的自觉性。72%的被试说他们会逃避各种各样的活动,包括游泳、在公共更衣室换衣服以及缩减社会活动(Rumsey等,2002)。
瓦莫斯对80名患有风湿性疾病的女性门诊病人进行了研究,考察了与双手外貌有关的身体意象担忧的重要性。被试评论说她们双手的形状引起了他人的反应,例如他人带有怜悯性质的扫视,类似于面部异常个体报告的消极体验。结果被试感觉到羞耻和愤怒。对患有关节炎的双手外貌的消极情感是他们渴望外科手术的显著预测指标,不管年龄、病情持续时间、抓握力量以及对手形的客观评价。与面部异常研究的强调点相反,很少有研究关注双手被影响的情况(Rumsey,2003b)。然而,同面部一样,在社会交往中双手也是非常明显的,并且很难合乎礼仪地将它们遮盖起来。
本·托温(Ben-Tovim)和沃克(Walker)考察了妇女对身体的态度,这些女性患有长期的先天或后天疾病,这些疾病影响到了她们的身体外貌或机能。被试共分为四组:患有风湿性关节炎的群体(被认为是“有缺陷且残疾的”);患有皮肤病的群体(“有缺陷但非残疾的”);患有可见血管畸形包括酒红斑的群体;患有糖尿病的群体。因为本研究中使用的身体态度问卷(BAQ)是专为女性编制的,所以所有被试都是女性。来自南澳大利亚的女性组成了较大的随机样本,在年龄、体重和身高上同被试进行匹配,没有人患有明显的残疾或缺陷性障碍。所有实验组被试与对照组被试相比都感到自己对异性的吸引力较小,但是这一差异只有在糖尿病群体中显著体现。在患有风湿性关节炎的群体中,疾病发作时间较早的被试对身体的蔑视更严重,她们更关心自己的体重和体形。决定身体态度的主要因素是疾病发作时间而不是疾病持续时间,病情在青春早期就发作的被试报告了更强烈的消极的身体评价。被诊断为患有JRA(发作于少年期的风湿性关节炎)的被试主观上认为与相同体重的对照组被试相比,自己更胖,并且对自己身体的消极评价也更多(Ben-Tovim和Walker,1995)。研究者建议,适当的心理干预应当包括支持患者的外貌问题,这也许会对患有风湿性关节炎的个体有所帮助,尤其是那些在青少年期就已被诊断的患者。
文身
永久的皮肤标记作为身体定制的一种形式已经存在几个世纪了,虽然在18世纪人们才首次使用“文身”这一术语(MacLachlan,2004)。以前文身与反叛有关,也可能用以表示自己隶属于某一集体和自身的社会经济地位,现在文身被越来越多的人接受(MacLachlan,2004)。英国的文身机构从20年前的100家增加到2004年的1500家,甚至现在的芭比娃娃玩具的腹部也有文身。文身的动机是复杂的,包括身体修饰、自我表达和创造性,然而文身也会带来一系列健康危害如轻微的血液中毒、可能遭受感染、传播可能有致命危险的疾病(如HIV或C型肝炎)(Armstrong和Murphy,1997)。很多人会后悔其永久文身的决定,并强烈渴望移除文身。文身的移除,一般可通过激光、磨皮或切割实现,手术时间很长、比较疼痛,花费也很昂贵。而且,个体也可能为文身付出留有疤痕的代价。
拉姆齐等人对进行文身移除的25名被试进行了研究,发现他们与身体有关的抑郁和后悔水平较高。被试报告了高水平的一般性焦虑、社会逃避和社会焦虑,这种焦虑水平显著高于患有烧伤、头颈癌和皮肤病的被试。文身者不自然和尴尬的感觉很普遍,并且大部分被试感觉到文身导致了他人对自己的消极刻板印象(Rumsey等,2004)。