从一开始,研究者就必须考虑将研究焦点放在外貌和缺陷上是否合适,或者决定他们的研究是集中于一个特殊病情(例如腭裂)还是一个群体(例如青少年)。将缺陷或外貌研究作为医疗中的一个独立现象进行研究,这种观念上的转变有很大的益处。例如,它可能有助于应用结果、可提供针对确实非常普遍的痛苦(如焦虑)的保健,尽管人们还不知道缺陷的原因。
然而,有人强烈地反对在一项研究或一个干预群体中将各种疾病混合在一起,也有人同样强烈反对将不同的个体视为同质群体。尽管患有不同病情的患者报告的问题种类有显著的一致性(Partridge等人,1997),重要的是我们不能假定在一种情形下预测痛苦的因素也能运用到其他情形下。在腭裂研究中,将诊断结果不同的群体结合在一起研究已经成为一个问题。例如,研究可能将患有裂唇、腭裂、综合裂、单侧裂或双侧裂的个体混合在一起(Strauss和Broder,1991)。同样,对皮肤病的分类并不能区分出这一群体中有不同诊断结果的个体的特殊体验。是否将不同群体混合在一起研究的决定需要在研究的早期计划中做出,并且要参考研究的目标。
这些取样和招募的问题在我们作为合作研究者的经验中得到了清楚的阐释,我们和合作者一起探讨了下列问题:“对缺陷有良好适应的人和那些体验到问题的人有什么区别?”为了使研究结果不只适用于当前处于卫生保健系统或被诊断为患有某种特殊病情的个体,我们进行了大范围的调查,包括1000多名来自医院诊所的被试和数百名来自基层医疗机构和社区的被试。在本研究中,对取样框架达成一致的过程是艰辛的。最后我们决定采用“2×4”的取样结构,主要根据以下两个方面:①缺陷是否是公众通常可见的;②可见差异的病因(先天、外伤、疾病或其他)。根据人口统计学变量、缺陷位置和特定病情将取样框架进一步分解是十分麻烦和昂贵的,以至于无法实现。虽然不完美,但最终的取样结果还是能够帮助我们对缺陷的适应问题进行考察,并且可以做出有用的比较。而且,一系列的小型辅助性研究也使对特殊问题和特殊群体深入研究成为可能。
为了同时研究不同的患者群体(如上述例子),我们必须找到一种方法对他们进行有意义的比较(如,痤疮疤痕的严重性与面瘫严重性的比较),以及一种对比较明确的判断方式。研究者面对的问题之一是他们对外貌缺陷相对严重程度的测量。在相关外貌改变的心理社会影响的研究中,如果被试感知到的严重性是最重要的变量之一,那么关键是,我们不仅要知道它是不是一个有心理学意义的术语,还要用有信效度的方式对其进行测量。在许多研究中,基于大小、位置和可见性的判断都有利于评分者进行内部一致的标准化评定。因此,虽然研究普遍发现外貌缺陷的严重性不能用来预测心理抑郁,但这一结果也许在具有不同缺陷群体的研究中有较少的信服力(Robinson,1996),相对于那些只有一种疾病的被试群体的研究而言(Love等,1987;Malt和Ugland,1989)。将患有不同改变外貌缺陷的异质群体结合在一起的更大困难是,某些病情会潜在地影响到机体的功能障碍,尤其是那些影响面部的缺陷(如头部和颈部的癌症);而其他如皮肤病等疾病,对功能的损害较小。
还有一个困难是,大众(而不是诊断)群体被认为是同质的,因为他们对外貌有相似的体验和态度。例如,假定所有青少年都受到外貌的困扰,或是所有老年人都不被外貌所困扰,这种观点是没有远见的(Johnston等,2004;Spicer,2002)。斯派塞总结说,老年人常常因为这个原因被排除在外貌相关研究之外(Spicer,2002)。同样,假定个体必定认为衰老对外貌有消极影响,且相对于男性,这种情况对女性而言更糟糕,那么这种看法就不能帮助人们理解男性和女性在整个人生中的不同体验(Halliwell和Dittmar,2003)。同时,某些群体几乎没有被研究过。例如,几乎没有人注意到由于更年期导致的外貌改变(Banister,1999)。
比较组和控制组
研究人员在评价对外貌担忧者的干预时,常常不去使用控制组和比较组(Kleve等,2002),因此,它们更应该被看成是有用的、提供信息的调查方法而不是研究方法。选择一个适当的比较组会使研究者陷入两难境地,现有文献因为研究没有比较组或得出了可疑的相关关系而饱受质疑。例如,贝亚勒和同事比较了进行隆胸的患者和耳鼻喉科(ENT)患者,前提是比较组没有进行整形手术。然而,耳鼻喉科手术(事实上如所有外科手术一样)会潜在地影响外貌,这也是患者所担心的。
数据收集的时机
假设个体对自己的外貌相当担忧,那么我们必须保证参与研究不会加剧他的痛苦,也不会带给他过重的负担或耗费太多他的时间。在任何可能的情况下,在研究时间和卫生保健系统中给个体提供全面医疗都是有利的。例如,在手术期间进行数据收集是不合适的,因为这可能引起被试焦虑水平的升高,并且需要降低被试感知到的研究方法的严谨性。
在某些情境下,数据收集时机尤其重要,比如个体处于生命垂危(如癌症)或严重烧伤的情况下。菲利普斯发现烧伤儿童的父母在小孩住院期间不太情愿参加研究,因为他们一刻也不愿意离开自己的孩子。然而,一旦他们的孩子出院回家,烧伤的即时威胁平息后,他们就会非常渴望参加深度访谈。确实,随着时间的进展,当生命威胁减退、与医护人员和其他患者的联系减少、患者开始同健康的同事进行自我和外貌的比较时,其对外貌相关的担忧就开始显现出来(Gamba等,1992;Pendley等,1997)。并且,这些孩子的父母一旦感觉对生命的即时威胁消退,他们就会觉得谈论和承认外貌担忧是合适的。然而,重要的是,我们不要认为对外貌改变的适应会随着时间进程而增加,我们应该把它看成一个持续的压力源,它会随经验而不断加剧或减缓。
和其他领域的研究一样,在研究者对新的干预或服务评价时,时间对于他们(相比手术的、心理的或教育的因素而言)可能是更关键的因素。新的服务和程序的建立需要一定的时间,并且最初的小问题也需要进行修正。因此,当干预措施越来越成熟时,早期的评估也许不能真正地反映出这些问题。然而,一开始就没有将心理评估包含进去的干预措施,则会导致广泛采用的手术或支持性干预没有提供期望的心理社会益处。而且,在研究期间新技术的出现和医疗的改变意味着,在研究结果公布出来时,曾经被认为最有效的治疗方法已经被取代了。例如,雷比(Reaby)在1998年以及他此前和霍特(Hort)在1995年曾考察了进行过乳房重塑手术的女性术后7年内的体验,在这期间,外科手术和医疗水平取得了一定的发展。
数据收集也会受季节和天气的影响。例如,当天气较热时,受外貌困扰的个体觉得通过化妆和服饰来遮盖自己的缺陷会令自己不舒服或做起来更加困难,并且这时某些被认为具有危险性的活动(如去海滩、游泳等)发生的可能性也会增加,因此他们的焦虑水平可能会提高。此外,某些皮肤病在特定的天气条件下会恶化(Papadoulos等,1999b),这说明了导致缺陷的其他原因在一年的特定时期偶发的概率也会增加。例如,由于烧烤和野营篝火导致的烧伤在春夏两季会增加。最近几年,英国一直致力于降低在盖伊·福克斯之夜焰火庆典中的烧伤隐患。然而,在2003年,该活动中仍然有1136例焰火烧伤患者,其中包括588名儿童和年龄未满18岁的青少年。
数据收集的情境
某些缺陷如皮肤病的可见性会在数据收集时受到情境的影响(如空气状况、房间温度或被试对诊所的焦虑),因而影响感知到的病情可见性的数据。同样,个体的自我报告可能会受到他们最近社会关系以及他们向上或向下比较的程度的影响,并且,与具有相同病情的其他患者同处于诊所内的经历也会加剧他们进行这样的比较。因此,在对有评价性的或有影响性的状态进行评估时,我们有必要了解情境/关系的作用(Cash,2002b),以及适当的时候在评估中使用情境(与特质相反或是特质之外)测量。